A CINCO PASSOS DA VISIBILIDADE (NICOLE)

Durante a epidemia de AIDS ocorrida na década de 1980, era comum a marginalização dos grupos vulneráveis acometidos pela doença. De modo semelhante, a invisibilidade das doenças raras repete padrões históricos, evidenciando a necessidade de avanços na pesquisa médica e no combate à estigmatização das patologias raras. Diante disso, discute-se essa problemática, sustentada não só pela negligência histórica, mas também pela mercantilização da medicina. (Muito bem. Formulou a tese)

Primeiramente, é necessário entender que parte da invisibilidade sofrida advém da negligência histórica. No filme "A Cinco Passos de Você", é narrada a história de dois jovens com fibrose cística, uma doença rara, que vivem em um hospital recebendo suporte médico. Em contraste com o filme, na realidade brasileira, especialmente em pequenas cidades, o acesso ao diagnóstico e ao tratamento é dificultado por desigualdades econômicas e regionais, que impedem a confirmação precoce da enfermidade (Melhore a construção dessa ideia). Além disso, a escassez de hospitais que fornecem cuidado prolongado ao redor do país impossibilita a longevidade desses pacientes. Logo, fica clara a necessidade de combater o descaso histórico do Estado brasileiro quanto às doenças raras. 

(Boa estratégia coesiva) Outrossim, é válido enfatizar o papel da mercantilização da medicina como um fator atenuante ao problema. A criação do Sistema Único de Saúde (SUS), em 1988, garantiu acesso universal e gratuito à saúde para a população. No entanto, ao depender de parcerias privadas, o sistema público torna-se ineficiente, visto que os tratamentos para doenças raras são caros e pouco lucrativos à indústria farmacêutica. Soma-se a isso o fato de que a formação de médicos especializados em genética ou pneumologia ainda é baixa, reforçando a invisibilidade dessas patologias e dos pacientes no SUS. Assim, enquanto persistir a priorização de doenças comuns e, portanto, mais lucrativas, não será possível atenuar a invisibilização das doenças raras. 

(Boa estratégia coesiva) Portanto, é dever do Ministério da Educação, em parceria com o Ministério da Saúde, criar políticas de incentivo à especialização médica em áreas como a genética, bem como investir na criação de medicamentos e tecnologias voltadas ao diagnóstico e tratamento de enfermidades raras no SUS. Essas políticas poderiam ser efetivadas por meio da implantação de programas de incentivo, como o Pé-de-Meia Licenciaturas, que atuariam fornecendo benefícios a médicos e cientistas engajados no estudo dessas doenças, visando tirá-las da invisibilidade e garantir mais dignidade ao público afetado.