A invisibilidade das doenças raras no sistema público de saúde brasileiro

Segundo Zygmunt Bauman, a "Modernidade Líquida" é determinada pela fragilidade dos laços humanos e curto período das relações, o que reflete diretamente no descaso com as doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), o aparato público gratuito de saúde brasileiro. Nesse sentido, podemos ver a influência da má formação de profissionais como também a negligência governamental entranhados nas redes públicas de saúde no Brasil.

Sob esse viés, é interessante ressaltar que os componentes curriculares das instituições educacionais especializadas em medicina muitas vezes focam apenas em patologias com alta ocorrência. Uma vez que o conhecimento de doenças raras é escasso, a falta desse assunto não impede a formação dos estudantes do ramo da saúde. Desse modo, grande parte dos profissionais não conseguem identificar traços dessas patologias, aplicando um tratamento simples que não é compatível com a respectiva enfermidade. (Reestruture e explore de modo mais produtivo)

(Boa estratégia coesiva) Somado a isso, um fator determinante para a invisibilidade das doenças raras é a falta de recursos do setor público. O filósofo John Locke ressalta que o governo estabelece um contrato social em que deve garantir o bem-estar dos cidadãos. Todavia, o Estado falha nesse quesito quando não garante equipamentos necessários para detecção de patologias raras, focando apenas naquelas que são mais comuns. Logo, é inadmissível permitir que esse acontecimento continue.

(Boa estratégia coesiva) Em suma, medidas governamentais devem mitigar essa invisibilidade. Cabe aos Ministérios da Educação e da Saúde reformularem as matrizes curriculares de Medicina, inserindo disciplinas de genética e patologias raras para capacitar diagnósticos precoces. Paralelamente, o Ministério da Ciência e Tecnologia deve ampliar o investimento em pesquisas e equipamentos, garantindo o "contrato social" de Locke. Assim, a saúde deixará de ser uma relação "líquida", assegurando, enfim, a dignidade e o bem-estar a todos os cidadãos do SUS. (Apresentou todos os elementos da proposta)