Doença raras, invisíveis ao sistema público de saúde

O filme "Extraordinário" narra a história de um garotinho que ,em decorrência de uma condição genética rara, nasceu com o rosto deformado e enfrenta o preconceito social por sua diferente aparência. De modo análogo, pessoas portadoras de doenças raras também enfrentam dificuldades oriundas de suas condições, sendo elas sociais e médicas no Sistema Único de Saúde (SUS). Diante disso, entre as principais problemáticas se destacam a falta de consciência coletiva e qualificação médica nas unidades, cenário esse que contribui para a invisibilidade desse grupo social no sistema público de saúde .

Primeiramente, é fato que é escassa a consciência coletiva sobre tal assunto na contemporaneidade. A série documental "Viver é Raro", disponível no globoplay, mostra o cotidiano de crianças e jovens que vivem com essas enfermidades, evidenciando seu dia a dia marcado por barreiras impostas pela falta de conhecimento que transforma-se em preconceito social. Portanto, referido estigma afeta os seus portadores e respectivas famílias afetando à qualidade de vida e contribuindo para a manutenção do preconceito. (Discussão pertinente. No entanto, precisa ser mais explorada)

(Boa estratégia coesiva) Além disso, o déficit de médicos qualificados é um cenário recorrente na rede pública de saúde. Dados levantados pela Demografia Médica no brasil, mostram que o país conta com apenas 340 geneticistas -médicos responsáveis por cerca de 80% dos diagnósticos- registrados, com a maior parte situada no Sul e Sudeste. Sendo assim, as outras regiões se encontram desassistidas, podendo levar ao atraso de diagnósticos e à privação do direito à saúde pública. Logo,agravando o cenário de invisibilidade e contribuindo para as dificuldades no tratamento.

(Boa estratégia coesiva) Desse modo, diante à necessidade de medidas serem tomadas. É dever do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania em conjunto com o Ministério da Saúde, orgãos responsáveis pela inclusão social com campanhas de conscientização e implementação de políticas públicas que garantam a assistência à saúde de todos os brasileiros, promover programas de conscientização e qualificação para doenças raras. Por meio das mídias digitais e formação de mais profissionais da saúde, visando à promoção de informações verídicas e conhecimentos aprofundados. (Proposta incompleta)