Doenças raras no SUS- luigi

No Documentário “Após tudo”, produzido pela BBC Brasil, jornalistas acompanham famílias de crianças vítimas do surto de H1N1 que acometeu o país em 2014. Durante o mini-filme, observamos essas famílias de diferentes classes sociais se apoiarem para dividir cuidados, custo de remédios e suporte emocional que não encontram em ambientes habituais. Infelizmente, essa situação não se limita a esse grupo seleto, mas aparece na realidade de diversos brasileiros que também sofrem com doenças raras e sua invisibilidade no que tange o sistema público de saúde brasileiro. Sendo assim, faz-se imprescindível analisar as causas e as consequências do tema, considerando a inoperância governamental e a lógica prioritária do trabalho na sociedade.

Primordialmente, deve-se ressaltar a relação entre a deficiência da máquina estatal e a temática. Nesse sentido, devido ao baixo investimento por parte do Governo Federal no sistema único de saúde (SUS), em especial nas áreas mais defasadas economicamente e que atendem a população geral (UBS’s), os profissionais de saúde se veem sobrecarregados e sem aparelhos necessários para realizarem os exames necessários de diagnóstico e tratamento desses pacientes que, na maioria dos casos, não possuem condições de pagar um tratamento particular e dependem exclusivamente da rede pública. Essa conjuntura, segundo o filósofo contratualista John Locke, se configura como uma quebra do contrato social, haja vista que o estado não consegue cumprir com necessidades básicas, como a saúde e a dignidade humana, ambas cláusulas pétreas da carta magna de 1988.

(Boa estratégia coesiva) Ademais, é válido salientar a lógica capitalista dessa realidade. Nesse âmbito, o filósofo Theodor Adorno explica, em sua teoria da “Frieza Burguesa”, que a sociedade, motivada pelo sistema econômico capitalista vigente, omite situações e problemas pessoais que podem levar a diminuição de sua mais valia, reconhecido na lógica atual como seu valor de vida em uma sociedade que prioriza o trabalho acima de tudo. Sob essa ótica, nota-se a relação entre o pensamento de Adorno e as pessoas que sofrem com a invisibilidade de doenças raras no sistema público de saúde brasileiro que, em busca de não diminuir seu valor de trabalho (em conjunto com o alto tempo agregado as listas de espera no sistema único de saúde), optam por não seguir na busca de um diagnóstico e tratamento especializado, afinal, “tempo é dinheiro”. Entretanto essa decisão promove uma dificuldade na vida do portador da doença e às vezes a sua progressão que poderia ser evitada. Logo, a frieza burguesa atua como um anestésico social e transforma a realidade do problema em uma rotina aceita.

(Boa estratégia coesiva) Portanto, medidas são necessárias para resolver o impasse. Para isso, o Governo Federal - responsável pelo bem-estar social- deve aumentar a verba destinada à saúde pública no país, objetivando aumentar o número de profissionais especializados e os exames disponíveis para realização no plano de atendimento do SUS. Essa ação deve ocorrer com um reajuste da verba passada diretamente a federações e com conferências, garantindo que tais obras e melhorias estão sendo realizadas e, em caso negativo, aplicação de punições duras. Paralelamente, a mídia deve informar sobre esses novos exames e motivar a população geral a executálos, por meio de programas de televisão. Essa medida deve ocorrer em parceria com o Ministério da Educação e da Saúde. Assim, mitigamos as situações parecidas com o documentário a BBC, e traremos mais dignidade aos afetados.