Dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras no Brasil

Em "A teoria de tudo", filme que retrata a vida do físico Stephen Hawking, é evidenciado suas dificuldades em conviver com a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), condição essa que gradualmente ocasiona na perda da mobilidade e da fala. Tal cenário demonstra as turbulências que é portar uma doença rara, já que são enfermidades muitas vezes desconhecidas e requerem um cuidado mais especializado. Diante disso, torna-se primordial a reflexão acerca de como a invisibilidade das doenças raras no sistema público de saúde brasileiro ocasiona desafios para aqueles que não possuem condições para arcar com os tratamentos necessários, uma vez que é preciso profissionais especializados, acompanhamento constante e tecnologias assistivas.

Segundo o Ministério da Saúde (MS), as doenças raras são caracterizadas como aquelas que possuem um conjunto diverso de condições médicas e afetam um número relativamente pequeno de pessoas em relação às doenças mais comuns. Com isso em vista, por se tratarem de patologias muitas vezes desconhecidas, esses casos acabam sendo agravados pela demora na obtenção de diagnósticos, tornando o tratamento ainda mais difícil.

(Boa estratégia coesiva) Ademais, essas minorias perpassa por problemas não apenas de locais sem a devida qualificação, mas também financeiros, o que torna o procedimento inviável para a grande parte dos portadores. Entretanto, por mais que haja regulamentos destinados a esses casos, ainda há muitas lacunas ocasionadas pela falta de profissionais especializados e de ferramentas tecnológicas que auxiliem no cuidado e acompanhamento das enfermidades (Explore mais essa discussão). Logo, deixando excludente a parte da população que não possui meios para custear os procedimentos, culminando na negligência desses pacientes e agravando o preconceito na sociedade.

(Boa estratégia coesiva) Dessa forma, torna-se dever do MS incrementar políticas públicas que facilitem os diagnósticos, acesso a medicamentos e tratamento dessas doenças, assegurando a esses indivíduos a intervenção médica necessária para que possam ter uma qualidade de vida melhor. Portanto, a mídia é fundamental para a divulgação de informações para que esses casos sejam conhecidos e tratados devidamente, sendo diagnosticados o quanto antes. Assim, dando visibilidade a essas doenças e, consequentemente, garantindo os direitos necessários para inclusão e cuidado dessas pessoas.