O dilema das doenças raras

Em qualquer sistema de saúde, a tendência dos gestores é focar nas doenças mais comuns e deixar em segundo plano as enfermidades mais raras. No brasileiro e público, o cenário não é diferente. Doenças incomuns muitas vezes são negligenciadas pelos gestores de saúde.

Diante desse cenário, em muitas situações, os administradores focam em estatísticas, subestimando as pessoas. Além disso, a tendência é priorizar as enfermidades mais comuns na população. Isso faz sentido em termos de administração dos recursos públicos. Mas fica a ressalva: para o portador de doença rara, a exemplo de policitemia vera, a frequência não é um por cento ou menos, mas cem por cento. Em termos de saúde pública, estatísticas são importantes, mas a acuidade do olhar humano é tão importante quanto ou mais. Tal acuidade, em muitos casos, falta aos administradores públicos.

(Boa estratégia coesiva) Ademais, não é raro haver doenças negligenciadas em função da raridade na sociedade, inclusive brasileira. Da mesma maneira, há mais recursos e leitos direcionados aos portadores de doenças renais, cardíacas e metabólicas, em detrimento dos portadores de distrofias e enfermidades hematológicas, por exemplo. Seguindo tal lógica, há pouca ou nenhuma visibilidade em relação às doenças menos comuns. Do mesmo modo, talvez seja necessário uso de microscópio eletrônico de varredura.

(Boa estratégia coesiva) Em suma, é necessário gestores e responsáveis pelo sistema público de saúde de modo geral, inclusive políticos, direcionarem mais recursos e leitos para os portadores de enfermidades raras. Isso deve ser feito sempre buscando o equilíbrio, de modo a não faltar recursos e leitos para os enfermos de doenças mais comuns. Da mesma forma, tais gestores e políticos em geral devem minimizar as despesas alheias ao tratamento dos enfermos e inclusive direcionar recursos para pesquisas a fim de melhor compreensão de doenças raras, a exemplo de distrofia muscular de Duchenne. Se tudo isso for colocado em prática, a tendência é haver melhor qualidade de vida aos portadores de doenças raras.