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As questões de saúde – doença passaram por uma longa evolução ao decorrer da história. Contudo, doenças consideradas raras nunca foram vistas como foco dos estudos por uma boa parte da comunidade científica. Dessa forma, dificilmente, um brasileiro médio conseguirá citar 3 dessas doenças, sem antes fazer uma pesquisa na internet. Frente a isso, a invisibilidade dessas enfermidades expõe a sobrecarga do sistema de saúde brasileiro e o alto custo dos tratamento tão específicos das enfermidades raras.

Diante desse cenário, o Sistema Único de Saúde (SUS) se vê tão sobrecarregado com doenças comuns, e suas ações de prevenções, que as doenças de pouca incidência ficam à mercê da sorte. Sendo o Brasil, geograficamente, continental, as ações de saúde pública chegam de forma desigual em cada região, não tendo o nordeste as mesmas oportunidades de tratamento que o sudeste, por exemplo (Reestruture a discussão). Os poucos casos vistos nas redes sociais como a influenciadora Rebeca, mãe do Kaleb, que expõe que levou seu filho, ainda bebê, com diarreia crônica para conseguir um melhor tratamento e qualidade de vida, do Rio Grande do Norte para São Paulo. Dessa maneira mostra a fragilidade de sistema de saúde desigual para enfermidades não comuns e a dificuldade de adaptação do SUS quando um caso raro aparece. (Reestruture essa discussão)

(Boa estratégia coesiva) Ademais, a invisibilidade de doentes raros não se apresenta apenas na sobrecarga do sistema de tratamento, mas também nas dificuldade de acessa-los fora do SUS. Nesse sentido, os poucos tratamentos disponíveis são extremamente caros, tendo como base o salário mínimo nacional. Sob essa lógica, poucas pesquisas científicas são realizadas para baratear tais custos e melhorar a vida dos enfermos raros. Mesmo a Lei 8.080/90 dizendo que a saúde é direito de todos e dever do Estado, contudo esse “todos”, aparentemente, não se refere aos portadores de doenças não comuns, visto que eles estão cada dia mais invisíveis para o sistema público de saúde, o governo e a comunidade científica. 

​​​​​​​(Boa estratégia coesiva) Portanto, toda a evolução histórica do processo saúde – doença ainda não chegou as enfermidades raras, devendo elas serem o foco primário na atualidade. Com isso, cabe ao Ministério da Saúde criar meios de apoio para pesquisas científicas sobre doenças raras, por meio de investimento financeiro em universidades que tenham esse foco de pesquisa, com por exemplo grupos de pesquisa, em diversos cursos da área da saúde, sobre doenças raras, com o objetivos de aumentar a visibilidade de tais doentes brasileiros.