JL REDAÇÃO 05052026

A Constituição Federal de 1988 prevê que todos tem direito à saúde. Entretanto, no Brasil, esse direito é violado devido a invisibilidade das doenças raras no sistema público de saúde. Dessa maneira, a falta de investimento do Estado e a carência de informações configuram-se como as duas causas centrais dessa problemática. 

Nesse contexto, a precariedade do Sistema Único de Saúde (SUS) auxilia para a marginalização das patologias raras. Tal realidade existe porque o governo não emprega na melhoria dos serviços ofertados na rede hospitalar - como tratamentos e remédios -, pois prioriza a distribuição de verbas para outros setores - educação e transportes-. Nesse sentido, na série brasileira ''Sob Pressão'' narra a dificuldade em conseguir diagnósticos precisos por causa da insuficiência de equipamentos e materiais (seringas e remédios). (Reestruture e explore com mais clareza e produtividade)

Paralelo à obra, essa realidade é sofrida pelos portadores de enfermidades incomuns - sendo denunciadas em noticiários, como ''O Globo'', que mostram a dificuldade em conseguir tratamento adequado-. Logo, sem o amparo estatal eles têm a qualidade de vida prejudicada, podendo até morrer por causa da demora do tratamento.

(Boa estratégia coesiva) Ademais, é válido ressaltar que a omissão midiática colabora para o apagamento das doenças não populares na sociedade. Tal fato ocorre porque a mídia prioriza o compartilhamento de notícias de entreterimento - como esporte - por serem mais lucrativos. Sendo assim, por não existir informações claras a população não consegue identificar essas mazelas, o que faz com que haja um diagnóstico tardio, principalmente em crianças. Nessa óptica, no filme americano ''Extraordinário'' mostra a vida de um menino portador de uma condição genética que afeta os ossos. Fora da ficção, muitas pessoas não descobrem essas situações na infância, como a cantora canadense Celine Dion que descobriu na fase adulta que possuía uma doença auto imune, sendo tardio o seu tratamento e podendo levar a morte muitos jovens (Reestruture e desenvolva essa discussão com clareza). Logo, medidas precisam ser tomadas, para que haja condições adequadas de vida, como no caso do menino do filme ''Extraordinário''.

​​​​​​​(Boa estratégia coesiva) Portanto, é necessário que a negligência estatal e insuficiência de fatos à respeito dessas doenças sejam solucionadas. Logo, cabe ao Ministério da Saúde - Órgão responsável pelo SUS - investir na saúde rara, por meio da ampliação de tratamentos e medicamentos, a fim de que haja melhoria na qualidade de vida dessa camada social e em parceria com a mídia deverá criar campanhas públicas com objetivo de conscientizar a população. Assim, o direito previsto na Constituição Federal será assegurado.