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No filme "Mãos Talentosas", dirigido por Thomas Carter, o neurocirurgião do hospital Johns Hopkins, Benjamin Carson, realiza a primeira cirurgia de separação de gêmeos siameses do mundo, a condição médica é um quadro clínico raro e, até a conquista de Carson, era considerada inoperável. A obra é uma biografia do neurologista e traz consigo uma mensagem de esperança e coragem frente ao tratamento de doenças raras. Todavia, em contraste com a película, o sistema público de saúde do Brasil parece negligenciar mais de dez milhões de brasileiros acometidos por tais mazelas, haja vista o aumento de diagnósticos tardios constatados pela própria entidade , realidade que atenta contra o direito à saúde. Assim, discutir sobre a inefetividade dos planos nacionais de saúde e a busca incessante de lucro nas empresas farmacêuticas mostra-se vital para entender as causas do tema. 

Diante desse cenário, cabe destacar que o Sistema Único Saúde, SUS, ainda não possui uma cobertura soberana no território brasileiro. Historicamente, é sabido que o desvio de fundos estaduais impede a compra e a manutenção de máquinas diagnósticas — como aparelhos de ressonância magnética e máquinas de raio-x, o que dificulta a detecção precoce de enfermidades raras. Acerca desse assunto, o ilustre médico e divulgador científico, Drauzio Varella, acrescenta que o desaparecimento de recursos públicos não é um fato isolado nessa análise. Para o especialista, a omissão institucional do SUS em garantir a retirada de novos medicamentos e a capacitação de profissionais recém incorporados também se manifesta como um dos principais problemas do sistema no Brasil. Com efeito, observa-se que os desafios dos portadores de doenças raras são causados tanto em critérios de atraso na comprovação médica quanto pela falta de uma infraestrutura adequada de atendimento, algo que fere os princípios constitucionais do artigo 6º ligados à saúde. (Excelente discussões. No entanto, precisam ser delimitadas e exploradas de modo produtivo)

(Boa estratégia coesiva) Em outra análise, é imperioso reconhecer que a rentabilidade da indústria farmacêutica dita quais serão os fármacos produzidos na indústria em razão das responsabilidades acionistas dessas empresas. Isso reduz o interesse do setor privado em pesquisar e elaborar remédios de menor consumo popular. Nessa percepção, de acordo com a literatura crítica de Karl Marx, "O capital", os empresários do ramo da farmácia agem conforme as tendências de oferta e demanda expressas pelo mercado obstinados pela aquisição de lucro e valorização de ações. Independentemente das reais necessidades de toda a nação, o capitalismo, no academicismo de Marx, induz a escolha de uma clientela majoritária e economicamente rentável, o que responde à preferência por remédios não específicos. Sob esse olhar, é possível inferir que a indisponibilidade dos chamados "medicamentos órfãos", apelido dado em virtude da baixa demanda de tais produtos, é uma dinâmica mercadológica agressiva que invisibiliza as enfermidades raras da nação. (Reestruture essa discussao)

(Boa estratégia coesiva) Destarte, é essencial promover políticas públicas que combatam a ignorância em relação aos quadros médicos de baixa recorrência na República. Nesse contexto, o Ministério da Saúde, na figura de gestor nacional do SUS, deve começar uma campanha de fiscalização das Unidades de Pronto Atendimento (UPA's) e demais instituições hospitalares do governo, através do diálogo com as secretarias municipais de saúde, com o propósito de verificar o correto destino de investimentos estatais às Unidades Federativas e prover as devidas reposições de equipamentos médicos ausentes. Além disso, o Ministério, em parceria com a iniciativa privada, precisa incentivar a promoção de estudos e pesquisas científicas que auxiliem no desenvolvimento de fármacos específicos para as doenças raras no país precificados de maneira justa. Caso esse objetivo seja alcançado, feitos honoráveis como o do cirurgião Benjamin Carson poderão ser uma realidade no Brasil, junto com o acesso universal à saúde.